USD

76.69

·

EUR

86.91

·

BTC

35,302.50

26 нояб. 2021 / 18:11 Общество Генри Достоевский

Милонов осудил чиновников после смерти девочки с редким заболеванием

Депутат Милонов: лекарства для больных муковисцидозом в особых случаях нужно ввозить в короткие сроки

h-mat-img

В Нижегородской области скончалась 10-летняя девочка, которая страдала от муковисцидоза. Она не дождалась получения иностранного препарата «Трикафта», которое её мать пыталась получить год, но процесс затянулся. Минздрав региона выразил соболезнование семье ребёнка и начал проверку. Замглавы комитета Госдумы Виталий Милонов в беседе с Инфо24 предложил создать при Минздраве отдельный орган, который бы в экстренных случаях помогал ускорить одобрение ввоза незарегистрированных в России лекарств.

Понятно, что это ручное управление, а не системное, но ведь это действительно редкие случаи и можно пойти больным навстречу и разрешить ввоз лекарства в особых ситуациях. Особенно когда есть все справки, подтверждения, что такой препарат имеется лишь за рубежом, аналогов в России ему нет, а сертификат признаётся у нас, — сообщил депутат.

Пусть это полумера, но ведь речь в том числе о детях. Никто же не пострадает, если мы будем делать такие исключения. Наоборот, только поможем. Нет объяснений, почему нельзя это разрешить [в экстренных случаях], — отметил он.

Милонов подчеркнул, что проблемой организации доставки редких лекарств для нуждающихся россиян занимается в России фонд «Круг добра» во главе с Александром Ткаченко. Он добавил, что много сложностей в этом вопросе доставляет отсутствие диалога между чиновниками разных уровней.

Но Ткаченко владеет этой ситуацией лучше, чем даже Общественная палата. Как раз в таких ситуациях, когда есть проблемы с ввозом иностранных препаратов, фонд и может помочь, — добавил политик.

25 ноября стало известно о смерти 10-летней девочки в Нижнем Новгороде, у которой был муковисцидоз (генетическое заболевание, которое приводит к нарушению работы кишечника и органов дыхания). Как рассказала изданию «Такие дела» директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина, девочке диагностировали заболевание в возрасте трёх лет.

Несмотря на редкую болезнь девочки, депздрав Нижнего Новгорода предоставлял ей предоставлял только самые недорогие препараты, из-за чего «Кислород» по просьбе семьи ребёнка был вынужден сам покупать препараты.

Год назад консилиум врачей Российской детской клинической больницы постановил: девочке нужен иностранный препарат «Трикафта», курс которого на месяц стоит около 1,9 млн рублей. Осенью 2020 года мать ребёнка начала добиваться того, чтобы незарегистрированное в России лекарство ввезли в страну. На её сторону в сентябре 2021 года встал суд в Нижнем Новгороде.

Однако, как отмечает издание, чиновники из регионального депздрава не спешили оформлять заявку на препарат, а потом оказалось, что бюджет региона уже расписан. Однако организм девочки, которая должна была получить лекарство только в феврале 2022 года, не выдержал: в ноябре она уже не вставала с кровати. 23 ноября её похоронили.

Её родители объявили, что намерены добиваться возбуждения уголовного дела. Адвокат семьи отметил, что никакой подготовки к организации аукциона на сайте госзакупок не было, но допустил, что Минздрав искал деньги. Однако пока время шло, заболевание прогрессировало, уточнил правозащитник.

Минздрав региона принёс семье девочки соболезнования. Власти пообещали, что по этой ситуации будет проведена комплексная экспертиза, а также проверка качества и безопасности оказания медицинской помощи.

В ведомстве отметили, что «Трикафта» не зарегистрирован в России и поэтому получить его можно через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда. Минздрав, со своей стороны, провел все необходимые закупки, но процедура и ввоз препарата занимает до трёх месяцев, напомнили в министерстве.



Yandex Zen

Ещё больше интересного на нашем канале в Яндекс.Дзен





МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ