Когда Патрику Берли было два года, у него на лобке уже росли волосы. В три года он был ростом с семилетнего, в четыре - начал думать о сексе, к концу начальной школы - курить и сбегать из дома.
То же самое происходило с его отцом, дедом и прадедом. Но только Патрик решился открыто и подробно рассказать о том, что называют синдромом преждевременного полового созревания. И это - его история.
***
Я еще не мог говорить, едва научился ходить, но уже начал покрываться растительностью на теле. Во всяком случае, так мне рассказывали. У меня не сохранилось воспоминаний о периоде до начала полового созревания - времени формирования плотских желаний, вспышек гнева, ярости и тяги к насилию.
Я перескочил период невинности. Родившись, я сразу откусил от яблока, а к трем годам уже был готов оказаться в постели с Евой.
То же самое было и с моим отцом, и с отцом моего отца, и отцом моего деда - со всеми мужчинами в нашей семье, насколько возможно углубиться в историю. У всех нас была одна наследственная генетическая мутация.
Во второй хромосоме у всех людей есть ген LHCGR. Он связан с лютеинизирующим гормоном, который у женщин репродуктивного возраста вызывает овуляцию, а у мужчин - выработку тестостерона. Но где-то в дебрях генетической истории нашей семьи мой несчастный предок родился с мутацией LHCGR.
Наличие мутантного гена LHCGR приводит к тому, что сейчас врачи называют преждевременным половым созреванием у мальчиков или тестотоксикозом. Это крайне редкое заболевание, которое поражает только мужчин.
Оно заставляет яички думать, что тело готово к половой зрелости, и организм насыщается тестостероном.
Как результат - преждевременное все: рост костей, развитие мышц, волосы на теле, полный набор физических изменений, которые сопровождают половое созревание. Только вместо 13 лет тебе два года.
Тестотоксикоз поражает менее одного человека на миллион, если верить оценкам экспертов, нас в мире всего сотни. Если у вас появились лобковые волосы, когда вас еще кормили грудью, - это не то, чем хочется похвастаться. Поэтому, как и мои предки, большую часть жизни я скрывал свою мутацию. Я не говорил об этом ни с кем, за исключением родных и самых близких людей.
***
Все изменилось около четырех лет назад, когда мы с женой после двух лет безрезультатных попыток завести ребенка решили сделать экстракорпоральное оплодотворение.
Я кончил в пробирку, тело моей жены накачали гормонами, врачи оплодотворили яйцеклетки, и мы получили пять жизнеспособных эмбрионов. Казалось, все шло отлично. Но тогда я столкнулся с самым сложным решением в моей жизни.
Мы узнали, что можем сделать биопсию эмбрионов, чтобы выяснить, несет ли какой-то из них мутантный ген LHCGR - виновник бесконечного стыда, который я испытывал в детстве, виновник моего ужасного поведения, виновник невыносимого подросткового возраста, за время которого и я, и мой отец, и мой дед чуть не угодили в тюрьму, а может и того похуже.
Если бы один из наших эмбрионов дал положительный результат на мутацию гена LHCGR, мы могли бы отсеять его. Мое тело стало бы конечным пунктом назначения болезни, которая определяла жизнь моей семьи на протяжении поколений.
Не было никаких причин не делать тест, но я колебался. Да, мое детство было необычайно сложным, но сейчас мне 34 года, и по большинству показателей у меня была отличная жизнь.
Сколько всего в этой жизни было бы иначе, если бы я лишился того самого, что сделало меня мной? С другой стороны, смогу ли я смотреть, как страдает мой сын, зная, что мог уберечь его от этого? Я не знал ответа на эти вопросы. Но вернемся к моему детству.
***
Мои родители ожидали проявления болезни, особенно мой папа. Но все же, они понятия не имели, что делать. Отец не проходил никакого лечений, да и никто в мире тогда не проходил.
А мне довелось стать участником одного из крупнейших терапевтических исследований тестотоксикоза. Произошло это практически случайно. Лучшая подруга моей мамы наткнулась на статью о новом исследовании преждевременного полового созревания у мальчиков в Национальном институте здравоохранения в Мэриленде. Всего один телефонный звонок и через несколько недель мы уже ехали туда из нашего дома в Нью-Йорке.
Согласие на участие в исследовании означало, что все лечение по уменьшению эффектов мутации будет бесплатными, пока я не достигну половой зрелости, но это также означало, что я должен был позволять врачам бесконечно тыкать, колоть и трогать себя.
Неудивительно, что большая часть этих уколов и прикосновений приходилась на мои яички. У меня в руке стоял катетер, чтобы медсестры и врачи в любое время могли быстро получить немного моей крови. Как любила говорить моя мама, я буквально заплатил за лечение кровью, которой заполняли пробирку за пробиркой.
Была еще фотосессия у странного типа, который снимал медицинские аномалии. Я стоял голый и демонстрировал свои гениталии парню, который только что фотографировал слоновость или сиамских близнецов. Все происходящее не слишком понравилось маме, и после нескольких кадров она вежливо попросила его отвалить.
