Родители Лизы Краюхиной - маленькой девочки из Екатеринбурга, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), - собирают деньги на покупку препарата "Золгенсма". Однако в "черный понедельник" буквально за несколько часов его стоимость выросла на 12 млн рублей.
Начав сбор средств в январе 2020 года, Краюхины исходили из того, что им требуется 160 млн рублей - 2,4 млн долларов в то время. Однако теперь лекарство от СМА стоит 172,3 млн рублей.
Мать девочки Алена Краюхина пояснила, что семье не выдают поддерживающий препарат "Спинраза", который также дорого стоит. Чиновники отказали в его бесплатном предоставлении, вместо этого предложив оформить младенцу инвалидность и даже обеспечить специальное место на парковке.
В текущем году в России теоретически могут зарегистрировать препарат для терапии СМА под названием "Рисдиплам", которым будут обеспечивать детей вместо "Спинраза".
Сейчас же здоровье Лизы приходится поддерживать массажем и купанием. Однако "Золгенсма" необходимо уколоть ребенку до достижения двухлетнего возраста.
СМА — это смертельное генетическое заболевание, из-за которого человек постепенно лишается контроля над своими конечностями и органами дыхания, а также теряет способность глотать. С начала 2020 года в России умерли уже три ребенка с этим диагнозом.
