В столице у здания Совета Федерации прошёл пикет с участием взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их родных. Собравшиеся граждане призывали власть обеспечить их необходимыми лекарствами. Как пишет «Коммерсант», акция длилась около часа.
По данным «Новой газеты», россияне также требовали внести СМА в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), что позволит выделять деньги из госбюджета на дорогостоящие препараты. В данный момент, как известно, бесплатные лекарства получают только несовершеннолетние.
Моё состояние ухудшается с каждым днём, это может привести к летальному исходу. С тех пор как я начала судиться за лекарство, у меня практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание, голова чаще падает назад, — поведала одна из участниц акции Марина Лисовая. Она держала плакат «У меня СМА. Я хочу получить лечение, а не ждать смерти».
Пикеты также состоялись у Государственной думы РФ и правительства Москвы. Сотрудники Федеральной службы охраны, как отмечается, проверили документы у участников акций. О задержаниях не сообщается.
Перед пикетом у Совета Федерации родные граждан со СМА также передали сенаторам письма с просьбой лечить взрослых пациентов с указанным заболеванием. Помимо столицы, акции прошли и в других городах России. Например, в Белгороде, Чебоксарах, Екатеринбурге и Голицыне.
В начале декабря прошлого года стало известно, что в России зарегистрировали препарат «Золгенсма», который применяют при лечении спинальной мышечной атрофии. Юноша со СМА Даниил Максимов, проводивший в июле пикет возле здания Минздрава РФ с просьбой обеспечить его лекарством, в беседе с Инфо24 тогда заявил, что с этим препаратом история будет такая же, как и с «Рисдипламом» и «Спинразой», которые «давать никому не будут».
