В России ранее зарегистрировали препарат «Золгенсма», который применяют при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Юноша со СМА Даниил Максимов, проводивший в июле этого года пикет возле здания Минздрава РФ с просьбой обеспечить его лекарством, в беседе с Инфо24 поделился своим отношением к регистрации в РФ самого дорогого препарата в мире.
С этим препаратом история будет такая же, как и со всеми другими препаратами: как с «Рисдиплам» и «Спинраза», только их хотя бы детям дают. А «Золгенсма», боюсь, давать вообще не будут никому, потому что это огромные деньги, и государству, по их мнению, это невыгодно, — отметил собеседник издания.
Молодой человек, при этом, положительно отнёсся к тому, что в стране зарегистрировали этот препарат. Назвал прекрасной ситуацию, что появился шанс на излечение детей со СМА. Однако, по его словам, ужасно, что «нашему государству будет все равно на это, и они не будут его, скорее всего, закупать, потому что оно стоит два млн долларов».
Глава фонда «Семья СМА» Ольга Германенко, в свою очередь, поведала «Новой Газете», что «Золгенсма» может поступить в оборот где-то через 2-6 месяцев. Именно столько времени, как отметила женщина, должно пройти от момента регистрации лекарства до его поступления.
На самом деле этот период достаточно тяжёлый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными, — подчеркнула Германенко.
В марте прошлого года стало известно, что препарат «Золгенсма» подорожал за несколько часов на 12 млн рублей. Так, родители маленькой девочки из Екатеринбурга, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), собирали деньги на покупку препарата. Начав сбор средств в январе 2020 года, они исходили из того, что им требуется 160 млн рублей. Однако в марте лекарство от СМА стало стоить 172,3 млн рублей.
СМА — это смертельное генетическое заболевание, из-за которого человек постепенно лишается контроля над своими конечностями и органами дыхания, а также теряет способность глотать. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В РФ раньше зарегистрированы были только «Спинраза» и «Рисдиплам».
