Медицинский консилиум, главой которого являлся главврач детской краевой клинической больницы Краснодарского края, отказал в лечении трёхлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Золгенсма». На лекарство ранее благотворители собрали порядка 121 млн рублей. Об этом поведал в беседе со Znak.com директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.
Отмечается, что иммуногенетик собирается теперь обжаловать решение медработников в суде. Курмышкин также планирует попросить Следственный комитет (СК) РФ провести проверку в отношении действий главврача. В Минздраве Кубани, в свою очередь, сообщили, что ведомство не принимало окончательного решения по отказу в применении «Золгенсмы».
Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами федеральных клиник, — заявили в пресс-службе министерства.
Подчёркивается, что отказ был сформулирован специалистами из Российского национального исследовательского медицинского университета Пирогова и экспертами Российской детской клинической больницы. Участие также принимали сотрудники Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
На лечение трёхлетнего мальчика ранее собрали 121 млн рублей. Сбор денежных средств закрыли 31 января текущего года. Часть средств, как известно, вложил бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман и его фонд.
В декабре 2021 года в России зарегистрировали препарат «Золгенсма». Юноша со СМА Даниил Максимов, проводивший в июле пикет возле здания Минздрава РФ с просьбой обеспечить его лекарством, в беседе с Инфо24 тогда сообщил, что с этим препаратом история будет такая же, как и с «Рисдипламом» и «Спинразой», которые «давать никому не будут».
