Президент России Владимир Путин на ежегодной конференции заявил, что власти обязательно будут помогать совершеннолетним гражданам, у которых есть редкие заболевания, как фонд «Круг добра» помогает детям с орфанными болезнями. Он уточнил, что фонд получает сейчас деньги за счет налога на тех, чей доход превышает 5 млн рублей.
В частности, вопрос прозвучал, как власти намерены помогать россиянам со спинально-мышечной атрофией (СМА), для лечения которого требуются очень дорогие лекарства — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма» (самое дорогое лекарство в мире). Обычные россияне не могут покупать их за свои деньги.
Основная проблема в том, что «Спинразу», необходимо принимать пожизненно, но как только россиянин становится совершеннолетним, он фактически лишается возможности получить эти лекарства бесплатно. Если прекратить прием препарата, состояние быстро ухудшается и больной умирает.
При этом родители жалуются на то, что критерии получения лекарства не очень понятны, а часто его дают с опозданием и тогда эффективность лекарства снижается. Путин отметил, что работа по этому ведется.
Не буду скрывать, вчера обсуждали этот вопрос. По их мнению, работа настроена на сегодняшний день. Проблема в возрасте получателей помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Будем надеяться, что мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, страдающих подобными заболеваниями. И подумаем над тем, как быть с теми, кто уже достиг 18-летия, — сообщил он.
В ноябре стало известно, что в Нижегородской области скончалась 10-летняя девочка, которая страдала от муковисцидоза. Она не дождалась получения иностранного препарата «Трикафта», которое её мать пыталась получить год, но процесс затянулся.
Минздрав региона выразил соболезнование семье ребёнка и начал проверку. Замглавы комитета Госдумы Виталий Милонов в беседе с Инфо24 предложил создать при Минздраве отдельный орган, который бы в экстренных случаях помогал ускорить одобрение ввоза незарегистрированных в России лекарств.
